Prisluhnimo tišini

Diagnoza redke genske bolezni. Nekaj črk v kratici, ki jo starši slišijo prvič – brez odgovorov, brez zdravljenja in brez zagotovil za prihodnost. CTNNB1. Sindrom, ki prizadene razvoj možganov in telesa ter otrokom prinaša hude gibalne in razvojne motnje. Na svetu je le nekaj sto otrok s to diagnozo. Toda prav iz Slovenije prihaja zgodba, ki je spremenila potek te redke bolezni. V oddaji predstavljamo zgodbo dečka Urbana in njegove mame Špele Miroševič, ki se ni sprijaznila z diagnozo svojega sina. Namesto čakanja na rešitev je začela povezovati zdravnike, raziskovalce in laboratorije z vsega sveta ter sprožila razvoj prve genske terapije za ta sindrom. Po letih raziskav, mednarodnih konferenc, laboratorijskega dela in zbiranja sredstev je zdravilo Urbagen končno dobilo zeleno luč. Konec lanskega leta ga je prvi prejel prav Urban. Vabljeni k ogledu oddaje Prisluhnimo tišini.